О mapCrowd

Во всем мире, оценочное число людей живущих с хроническим Гепатитом C (ВГС) составляет 71 миллион человек. Получение достоверной обновленной информации о ВГС является серьезной проблемой для экспертов в области здравоохранения и активистов борьбы с ВГС. Количество и качество данных о распространенности ВГС, доступе к средствам профилактики, доступности и стоимости диагностики и лечения, охвате лечением и о национальных политиках по преодолению проблемы значительно отличаются в разных странах. Часто доступ к информации затрудняется в связи с несовершенными системами надзора, ограниченными возможностями диагностики, неразвитой инфраструктурой и недостатком политической воли или понимания проблемы. Зачастую получение актуальных и регулярно обновляемых данных затруднено, особенно на национальном уровне. До настоящего времени не существовало централизованной системы сбора и обмена этой жизненно важной информацией с международным медицинским сообществом.

Чтобы преодолеть дефицит информации и способствовать координации действий активистов борьбы с ВГС, организации Médecins du Monde (MdM) и Treatment Action Group (TAG) запустили проект mapCrowd — новую краудсорсинговую онлайн-платформу, предназначенную для сбора и публикации наиболье новой информации о ВГС в разных странах. Предоставляя свободный доступ к национальным, региональным и международным данным, mapCrowd позволяет пользователям проводить визуальные сравнения между странами, используя интерактивные графики, таблицы и карты. Пользователи могут загружать базу данных mapCrowd в формате Excel для собственного анализа.

mapCrowd охватывает следующие темы:
  • Общая информация по странам: Показатели человеческого развития и здоровья
  • Информация по эпидемиологии ВГС
  • Доступность и стоимость диагностики ВГС
  • Регистрационный статус, патентные барьеры, доступность и цены на лечение ВГСНациональные политики и программы лечения ВГС
  • Местные организации, занимающиеся вопросами доступа к лечению.

Методология

Данные составляются из комбинации полевых источников - от mapCrowders - и научных публикаций. mapCrowd приоритезируетв первую очередь данные из mapCrowders, которые доступны, затем данные из научных публикаций.

Полевые источники
Платформа mapCrowd опирается на сеть национальных экспертов и активистов борьбы с ВГС, или «mapCrowders», которые действуют в качестве координационных центров по сбору данных. Большинство mapCrowders связаны с неправительственными организациями (НПО). Они отбираются с учетом их экспертизы в адвокации ВГС и способности собирать информацию на уровне страны из множества различных источников.


С момента создания mapCrowd в феврале 2016 года, экспертам и правозащитникам ВГС предоставляется техническая поддержка и доступ к необходимым данным по соответствующим странам, после рассмотрения их образования и способности собирать соответствующие данные. После этого mapCrowders могут обновлять онлайн-данные о ВГС на национальном уровне в соответствии со своими исследованиями и сетью. В некоторых случаях опрашиваемые сообщают, что данные трудно получить или они лишь частично доступны (например, данные о ежегодном национальном охвате лечения). Там, где это возможно, mapCrowders сотрудничает с Министерствами Здравоохранения для получения самой последней информации и заполнения недостающих данных.


Что касается января 2019 года, 46 стран были полностью или частично заполнены mapCrowders:
Алжир, Аргентина, Австралия, Беларусь, Бельгия, Бразилия, Болгария, Камбоджа, Камерун, Канада, Китай, Кот-д'Ивуар, Чехия, Египет, Франция, Грузия, Германия, Греция, Гвинея, Венгрия, Индия, Индонезия, Иран, Ирландия, Италия, Казахстан, Кения, Ливан, Малайзия, Марокко, Мьянма, Пакистан, Польша, Португалия, Румыния, Россия, Испания, Швейцария, Словакия, Танзания, Таиланд, Тунис, Украина, Великобритания, США и Вьетнам.

В дополнение к их вкладу, mapCrowd также включает данные, собранные из обзора литературы рецензируемых медицинских журналов, экспертных докладов и исследований институтов, которые перечислены по теме ниже.

Источники данных MapCrowd

Общие замечание
  • MapCrowd охватывает 218 стран, 217 из официального списка Всемирного банка плюс Тайвань.
  • «Западный берег и сектор Газа» переименован в Палестину. С апреля 2018 года Свазиленд вернул себе первоначальное название «Эсватини».
  • Все цены заполняются местной валютой от mapCrowders. Затем цена автоматически преобразуется в US $ в соответствии с ежедневным курсом обмена, через уровень валюты API: https://currencylayer.com/.  

0. ОБЩАЯ ИНФОРМАЦИЯ:
Общие замечание
Этот раздел состоит из 13 вопросов, разделенных на подразделы: Общие вопросы и здоровье.
Все данные этого раздела поступают с веб-сайта Открытых Данных Всемирного Банка и обновляются ежегодно (http://databank.worldbank.org/data/source/world-development-indicators# ). Когда данные по стране не доступны в течение текущего года, самые последние данные предпочтительны максимум за 4 года, в противном случае “никакие данные” не заполняются.

1. ЭПИДЕМИОЛОГИЧЕСКИЕ ДАННЫЕ ВГС
Общие замечание
Этот раздел состоит из 6 вопросов. Когда не было никакого среднего уровня, среднее число было вычислено между самым низким и самыми высокими показателями. Это вычисление относится приблизительно к 25 данным и обозначено в поле комментария, связанным с данными. Новые данные или данные внесенные непосредственно  mapCrowder- ом приобрели приоритетное значение над данными из научного литературного обзора. Источники данных даны по мере возможности в поле комментария, соответствующем каждым данным.

1.1 Предполагаемая распространенность ВГС (антитела) среди взрослых:
В целом (%)
  • mapCrowders
  • Во всем мире: Лаванчи, Д. (2009). Эволюция эпидемиологии вируса гепатита С, Клиническая Микробиология и Инфекция a2011 Европейское Общество Клинической Микробиологии и Инфекционных Заболеваний, CMI, 17, 107–115 https://www.clinicalmicrobiologyandinfection.com/article/S1198-743X(14)61648-7/fulltext.
  • Африка: Риу Дж, Айт Ахмед М, Блейк А. и др. Серораспространенность вируса Гепатита С среди взрослых в Африке: систематический обзор и мета-анализ. J Viral Hepat 2016; 23: 244–55.
  • Восточная Европа и Центральная Азия: вирусный гепатит B и C в Восточной Европе и Центральной Азии: Реакция Гражданского Общества на Эпидемию, обновленная версия, Июль 2017 г. http://aph.org.ua/wp-content/uploads/2016/07/2017eng .pdf.

Люди, употребляющие инъекционные наркотики (ЛУИН)
  • mapCrowders
  • Л. Дегенхардт и др. Глобальная распространенность употребления инъекционных наркотиков и социально-демографические характеристики, а также распространенность ВИЧ, ВГВ и ВГС у людей, употребляющих инъекционные наркотики: многоступенчатый систематический обзор. The Lancet Global Health (2017) https://www.thelancet.com/journals/langlo/article/PIIS2214-109X(17)30375-3/fulltext#seccestitle10.
  • Восточная Европа и Центральная Азия: вирусный гепатит B и C в Восточной Европе и Центральной Азии: Ответ Гражданского Общества на Эпидемию, обновленная версия, июль 2017 г. http://aph.org.ua/wp-content/uploads/2016/07/2017eng .pdf.
  • Управление Организации Объединенных Наций по наркотикам и преступности, Всемирный доклад о наркотиках 2018. Вена: издание Организации Объединенных Наций; https://www.unodc.org/wdr2018/index.htm

1.2 Предполагаемое количество взрослого населения живущего с виремией:
Ранее в mapCrowd число взрослых с виремией, в каждой стране автоматически рассчитывалось путем применения среднего приближения 74% хронического ВГС среди людей с антителами ВГС (в Micallef, JM, Kaldor, JM, & Dore, GJ (2006). Спонтанный клиренс вируса после острой инфекции гепатита С: Систематический обзор лонгитюдных исследований. Журнал вирусного гепатита, 13 (1), 34–41. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2893.2005.00651.x) к предполагаемому антителу ВГС среди взрослого населения (вопрос 1.1).

Общие источники:
К настоящему времени mapCrowd объединяет данные из исследований Глобальной распространенности и распределение генотипа инфекции вируса гепатита С в 2015: исследование путем моделирования, сделанное "Polaris Observatory HCV Collaborators" и опубликованное в 2017 году в Lancet Gastroenterol Hepatol. 2017; 2 (3): 161-76. https://www.thelancet.com/action/showPdf?pii=S2468-1253%2816%2930181-9.
  • Это исследование предоставляет данные для 100 стран и используется ВОЗ в качестве основного источника информации по данному вопросу, несмотря на следующие потенциальные уклоны/предостережения. Например, mapCrowd подчеркивает, что:
  • Обсерватория Polaris основана Фондом CDA (CDAF), «некоммерческой организацией, специализирующейся на изучении сложных и плохо изученных заболеваний с целью предоставления странам данных и информации, чтобы создать и осуществить успешные стратегии устранения.» Источник финансирования может повлиять на объективность и качество данных. Фонд CDA получил гранты от Фонда CDC, Фонда Джона С Мартина, Ассоциации Государств и Территориальных Органов Здравоохранения (ASTHO), Фонда Zeshan, Консорциума по моделированию воздействия вакцины, ВОЗ WPRO, ВОЗ Женева, Федерального управления общественного здравоохранения Швейцарии, Министерство Здравоохранения Бразилия, Центра анализа заболеваний и частных источников финансирования. CDA получил финансирование исследований от Gilead Sciences, AbbVie и Intercept Pharma (см.cdafound.org/content/hepsummit/Razavi - HCV & HBV global cascade of care 180610.pdf).
  • Обсерватория Polaris только разделяет обновленные данные в странах/государствах, где они финансируются. По состоянию на январь 2019 года, онлайн доступны только данные о гепатите С для Китая, Гонконга, Тайваня и 5 штатов США (http://cdafound.org/polaris-hepc-dashboard/).
  • Данные "Polaris" консервативны, не дезагрегированы по ключевым группам населения и могут значительно недооценивать ключевые группы, такие как люди, употребляющие наркотики, заключенные и бездомные. Люди с плохим доступом к государственным и частным системам здравоохранения будут недооцениваться в оценках, которые полагаются в первую очередь на людей, которые не сталкиваются со стигматизацией или другими препятствиями.


Люди, которые употребляют наркотики
  • mapCrowders
  • Средняя оценочная превалентность хронического ВГС среди людей с антителами ВГС составляет 74% (в Micallef, JM, Kaldor, JM, & Dore, GJ (2006). Спонтанный клиренс вируса после острой инфекции гепатита С: Систематический обзор лонгитюдных исследований. Журнал вирусного гепатита,  13 (1), 34–41. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2893.2005.00651.x ) был источник, применяемым к числу ЛУИН с ВГС антитела, когда данные были предоставлены из Вопроса 1.4.

1.3 Предполагаемая распространенность ВИЧ среди взрослого населения:
В целом (%)
  • Самые последние оценки UNAIDS.

Люди, употребляющие инъекционные наркотики (%)
  • mapCrowders
  • Управление Организации Объединенных Наций по наркотикам и преступности, Всемирный доклад о наркотиках 2018. Вена: издание Организации Объединенных Наций;  https://www.unodc.org/wdr2018/index.htm
  • Л. Дегенхардт и др. Глобальная распространенность употребления инъекционных наркотиков и социально-демографические характеристики, а также распространенность ВИЧ, ВГВ и ВГС среди людей, употребляющих инъекционные наркотики: многоступенчатый систематический обзор. The Lancet Global Health (2017) https://www.thelancet.com/journals/langlo/article/PIIS2214-109X(17)30375-3/fulltext#seccestitle10 .

1.4 Предполагаемая распространенность ВГС среди взрослых ВИЧ-инфицированных:
В целом (%)
  • mapCrowders


Люди, употребляющие инъекционные наркотики (%)
  • mapCrowders

1.5 Распределение генотипов ВГС в населении в целом:
  • mapCrowders
  • Gower, E., Estes, C., Blach, S., Razavi-Shearer, K. & Razavi, H. (2014). Глобальная эпидемиология и распределение генотипа инфекции вируса гепатита С.  Журнал Гепатологии, 61 (1), S45-S57. https://www.journal-of-hepatology.eu/article/S0168-8278(14)00526-1/fulltext

1.6 Предполагаемое количество людей, употребляющих инъекционные наркотики (ЛУИН) в стране:
  • mapCrowders
  • Управление Организации Объединенных Наций по наркотикам и преступности, Всемирный Доклад о Наркотиках 2018. Вена: издание Организации Объединенных Наций; https://www.unodc.org/wdr2018/index.htm
  • Л. Дегенхардт и др. Глобальная распространенность употребления инъекционных наркотиков и социально-демографические характеристики, а также распространенность ВИЧ, ВГВ и ВГС среди людей, употребляющих инъекционные наркотики: многоступенчатый систематический обзор. The Lancet Global Health (2017) https://www.thelancet.com/journals/langlo/article/PIIS2214-109X(17)30375-3/fulltext#seccestitle10.

2. ТЕСТЫ ВГС И ДИАГНОСТИКА:
  • mapCrowders

3. ЛЕЧЕНИЕ ВГС:
3.1. Зарегистрированы ли в стране следующие лекарства?
Кроме возможности найти свой национальный орган, ответственный за регулирование лекарственных средств, здесь можно ознакомиться с неисчерпывающим списком Глобального Регулирующего Органа Веб-сайтов по адресу: https://www.pda.org/scientific-and-regulatory-affairs/regulatory-resources/global-regulatory-authority-websites
А менее обновленный список по регулированию лекарственных средств опубликован Всемирной Организацией Здравоохранения: http://www.who.int/medicines/areas/quality_safety/regulation_legislation/list_mra_websites_nov2012.pdf

3.2  Есть ли какие-либо патенты по следующим лекарствам в стране?
  • mapCrowders
  • База данных патентов и лицензий на лекарства: http://www.medspal.org 
  • Инициатива в области лекарственных средств, Доступа и Знания: http://www.i-mak.org.

3.4 Есть ли какие-либо инициативы по преодолению патентных барьеров и сдерживанию чрезмерных цен в вашей стране?
Данные, относящиеся к возражениями по патентам и принудительных лицензий:

Данные, связанные с добровольными лицензиями: из официального списка территорий / стран, включены в лицензионные соглашения из трех фармацевтических компаний:

Доступность и цены лечения ВГС


3.14 Доступны ли в вашей стране следующие препараты ВИЧ (антиретровирусные)?
  • mapCrowders

4. ПОЛИТИКА ВГС:
  • mapCrowders
  • Управление Организации Объединенных Наций по наркотикам и преступности, Всемирный доклад о наркотиках 2018. Вена: издание Организации Объединенных Наций; https://dataunodc.un.org/drugs
  • Доклад о глобальной политике в области профилактики вирусного гепатита и борьбы с ним. Женева: ВОЗ: 2013 год. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/85397/9789241564632_eng.pdf?sequence=1

Охват лечения

5. ОРГАНИЗАЦИИ ВГС:
  • mapCrowders

Подтверждение

Этот веб-сайт был создан при финансовой поддержке Французского агентства по вопросам развития (AFD). AFD может не разделять представленных здесь идей и мнений.

En poursuivant votre navigation sur ce site, vous acceptez l’utilisation de Cookies pour réaliser des statistiques de visites.