À propos de mapCrowd

On estime à 71 millions le nombre de personnes infectées de façon chronique par le virus de l'hépatite C (VHC) dans le monde. Obtenir des informations fiables et à jour sur le VHC représente un défi majeur pour les professionnels de santé et les militants luttant contre le VHC. La quantité et la qualité d’informations relatives à la prévalence du VHC, à l’accès aux outils de prévention, à la disponibilité et au prix des diagnostics et des médicaments, au nombre de personnes mises sous traitement, et aux politiques nationales de lutte contre le VHC varient considérablement selon les pays. Souvent, ces informations peuvent être difficiles à obtenir en raison de systèmes de surveillance faibles, de capacités de diagnostic limitées, d’infrastructures insuffisantes et de l’absence d’engagement ou de reconnaissance politique. Au niveau national en particulier, les données récentes et régulièrement mises à jour sont rares. Jusqu’à présent, il n’existait pas de système centralisé de collecte et de partage de ces informations vitales avec la communauté internationale d’acteurs travaillant sur les enjeux de santé.
Pour remédier à ce manque de données et améliorer les actions de plaidoyer, Médecins du Monde (MdM) et Treatment Action Group (TAG) ont lancé mapCrowd, une nouvelle plateforme de crowdsourcing en ligne conçue pour recueillir et diffuser les informations les plus récentes sur le VHC disponibles au niveau des pays. En fournissant un accès gratuit aux données nationales, régionales et internationales, mapCrowd permet aux utilisateurs d’établir des comparaisons visuelles entre les pays en utilisant des graphiques, des tableaux et des cartes interactifs. En outre, les utilisateurs peuvent télécharger l'ensemble de la base de données mapCrowd au format Excel pour leurs propres analyses. Les sujets couverts par mapCrowd comprennent :

  • des informations générales sur les pays : indicateurs de développement et de santé
  • des données épidémiologiques sur le VHC ;
  • la disponibilité et le prix des outils diagnostics du VHC ;
  • le statut d'enregistrement, les barrières liées aux brevets, la disponibilité et le prix des traitements du VHC ;
  • les politiques nationales de lutte contre le VHC et les programmes de traitement ;
  • les coordonnées des organisations locales travaillant sur l'accès au traitement.

Méthodologie

Les données proviennent d'une combinaison de sources provenant du terrain - des mapCrowders - et de publications scientifiques. mapCrowd donne la priorité aux données des mapCrowders lorsqu'elles sont disponibles, puis aux données issues des publications scientifiques.

Données du terrain
mapCrowd s'appuie sur un réseau d'experts et de plaideurs nationaux sur le VHC, ou « mapCrowders », qui agissent comme points de focaux pour la collecte de données. La plupart des mapCrowders sont affiliés à des organisations non gouvernementales (ONG). Ils sont choisis en raison de leur expertise en matière de plaidoyer contre le VHC et de leur capacité d'obtenir des informations au niveau national à partir de diverses sources.

Depuis le lancement du mapCrowds en février 2016, experts et plaideurs du VHC reçoivent une assistance technique et ont accès à leur profil de pays respectif, après que leurs antécédents et leur capacité de recueillir des données pertinentes ait été examinés. Les mapCrowders sont alors en mesure de mettre à jour les données en ligne sur le VHC au niveau national selon leur recherche et leur réseau. Dans certains cas, ils·elles nous signalent que les données sont difficiles à obtenir ou ne sont que partiellement disponibles (comme les données sur la mise sous traitement au niveau national). Dans la mesure du possible, les mapCrowders collabore avec les ministères de la Santé pour obtenir les renseignements les plus à jour et compléter les données manquantes.


En janvier 2019, 46 pays avaient été entièrement ou partiellement renseignés par les mapCrowders : Algérie, Allemagne, Argentine, Australie, Biélorussie, Belgique, Brésil, Bulgarie, Cambodge, Cameroun, Canada, Chine, Côte d'Ivoire, Égypte, Égypte, Espagne, États-Unis, France, Géorgie, Grèce, Guinée, Hongrie, Inde, Indonésie, Iran, Irlande, Italie, Kazakhstan, Kenya, Liban, Malaisie, Maroc, Myanmar, Pakistan, Pologne, Portugal, République tchèque, Roumanie, Royaume-Uni, Russie, Suisse, Suisse, Slovaquie, Tanzanie, Thaïlande, Tunisie, Ukraine et Vietnam.

 

Pour compléter leurs contributions, mapCrowd intègre également des données rassemblées à partir d’une revue de littérature scientifique récente de journaux scientifiques spécialisés, de rapports d’experts et de recherches institutionnelles.

Sources des données mapCrowd

Remarques générales
  • MapCrowd couvre 218 pays, dont 217 de la liste officielle de la Banque mondiale et Taiwan.
  • La " Cisjordanie et Gaza " a été renommée Palestine. Depuis avril 2018, le Swaziland a retrouvé son nom d'origine 'Eswatini'.
  • Tous les prix sont renseignés avec la devise locale du mapCrowder. Ensuite, le prix est automatiquement converti en dollars américain selon le taux de change quotidien via l'API : https://currencylayer.com/.

0. INFORMATION GENERALE SUR LE PAYS
Remarques générales
Cette section comprend 13 questions divisées en sous-sections : Général et Santé.
Toutes les données de cette section proviennent de la base de données ouvertes de la Banque mondiale et sont mises à jour annuellement (https://databank.banquemondiale.org/data/reports.aspx?source=world-development-indicators)
Lorsque les données ne sont pas disponibles pour l'année en cours dans un pays, les données les plus récentes sont privilégiées dans un délai maximum de 4 ans, sinon la mention : "aucune donnée" est remplie.

1. DONNEES EPIDEMIOLOGIQUES SUR LE VHC
Remarques générales
Cette section comprend 6 questions. Lorsqu'il n'y avait pas de taux médian, une moyenne a été calculée entre le taux le plus bas et le taux le plus élevé. Ce calcul s'applique à quelques 25 données et est indiqué dans l'espace commentaire lié aux données. Les données les plus récentes ou les données saisies directement par le mapCrowder sont priorisées sur les données issues de la revue de la littérature scientifique. Les sources des données sont indiquées dans la mesure du possible dans l'espace commentaires correspondant à chaque donnée.

1.1 Prévalence estimée du VHC (anticorps) chez les adultes :
Total (%)

Personnes usagères de drogues par voie intraveineuse (%)

1.2 Nombre estimé d'adultes porteurs d'une infection chronique :
Auparavant, dans le mapCrowd, le nombre d'adultes virémiques par pays était automatiquement calculé en appliquant la moyenne approximative de 74 % de VHC chronique (dans Micallef, J. M., Kaldor, J. M., & Dore, G. J. (2006). Spontaneous viral clearance following acute hepatitis C infection: A systematic review of longitudinal studies. Journal of Viral Hepatitis, 13(1), 34–41. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2893.2005.00651.x) chez les personnes exposées aux anticorps du VHC (question 1.1).

Total (%)
mapCrowd intègre désormais les données de l'étude Global prevalence and genotype distribution of hepatitis C virus infection in 2015 : a modelling study made by Polaris Observatory HCV Collaborators and published in 2017 in the Lancet Gastroenterol Hepatol. 2017;2(3):161–76. https://www.thelancet.com/action/showPdf?pii=S2468-1253%2816%2930181-9.

Cette étude fournit des données pour 100 pays et est utilisée par l'OMS comme référence principale sur cette question malgré les biais potentiels suivants que le mapCrowd souhaite souligner :
  • L'Observatoire Polaris a été créé par la Fondation CDA (CDAF), une " organisation à but non lucratif spécialisée dans l'étude des maladies complexes et mal comprises, afin de fournir aux pays les données et les informations nécessaires pour créer et mettre en œuvre des stratégies d'élimination efficaces ". Sa source de financement peut influencer l'objectivité et la qualité des données. La Fondation CDA a reçu des subventions de la Fondation CDC, de la Fondation John C Martin, de l'Association of State and Territorial Health Officials (ASTHO), de la Fondation Zeshan, du Vaccine Impact Modeling Consortium, du Bureau régional du Pacifique occidental de l’OMS, de l'OMS Genève, de l'Office fédéral suisse de la santé publique, du ministère de la santé du Brésil et du Center for Disease Analysis. La CDAF a reçu des financements de recherche de Gilead Sciences, AbbVie et Intercept Pharma (voir http://cdafound.org/content/hepsummit/Razavi%20-%20HCV%20&%20HBV%20global
    %20cascade%20of%20care%20180610.pdf
    )
  • L'Observatoire Polaris ne partage les données mises à jour que dans les pays/États où elles sont financées. En janvier 2019, seules les données sur l'hépatite C pour la Chine, Hong Kong, Taïwan et 5 États américains sont disponibles en ligne. (http://cdafound.org/polaris-hepc-dashboard/).
  • Les données de Polaris sont plutôt conservatrices, non désagrégées selon les populations clés, et peuvent sous-estimer considérablement les populations clés, comme les personnes qui consomment des drogues, les personnes incarcérées et les sans-abri. Les personnes ayant des antécédents de difficultés d'accès aux systèmes de santé publics et privés seront minorées dans les estimations qui reposent principalement sur des personnes qui ne sont ni stigmatisées ni confrontées à des obstacles aux soins.

Personnes usagères de drogues par voie intraveineuse (%)
  • mapCrowders
  • La moyenne approximative de 74 % de VHC chronique (dans Micallef, J. M., Kaldor, J. M., & Dore, G. J. (2006). Spontaneous viral clearance following acute hepatitis C infection: A systematic review of longitudinal studies. Journal of Viral Hepatitis, 13(1), 34–41. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2893.2005.00651.x) a été le taux appliqué au nombre de personnes exposées au VHC lorsque les données de la question 1.6 ont été fournies.

1.3 Prévalence estimée du VIH chez les adultes :
Total (%)
  • Estimations les plus récentes de l'ONUSIDA.

Personnes usagères de drogues par voie intraveineuse (%)

1.4 Prévalence estimée du VHC chez les adultes séropositifs au VIH :
Total (%)
  • mapCrowders

Personnes usagères de drogues par voie intraveineuse (%)
  • mapCrowders

1.5 Répartition du VHC par génotypes en population générale :
  • mapCrowders
  • Gower, E., Estes, C., Blach, S., Razavi-Shearer, K., & Razavi, H. (2014). Global epidemiology and genotype distribution of the hepatitis C virus infection. Journal Of Hepatology, 61(1), S45-S57. http://dx.doi.org/10.1016/j.jhep.2014.07.027.

1.6 Nombre estimé de personnes usagères de drogues par voie intraveineuse dans le pays :
  • mapCrowders
  • Office des Nations Unies contre la drogue et le crime, Rapport mondial sur les drogues, 2018. Vienne : Publications des Nations Unies ; Disponible en anglais : https://www.unodc.org/wdr2018/index.html
  • L. Degenhardt, et al. Global prevalence of injecting drug use and sociodemographic characteristics and prevalence of HIV, HBV, and HCV in people who inject drugs: a multistage systematic review. The Lancet Global Health (2017) https://www.thelancet.com/journals/langlo/article/PIIS2214-109X(17)30375-3/fulltext#seccestitle10.

2. DIAGNOSTICS VHC :
  • mapCrowders

3. TRAITEMENT VHC :
3.1 Les médicaments suivants sont-ils enregistrés dans le pays ?

3.2 Existe-t-il des brevets sur les médicaments suivants dans le pays ?


Vous pouvez également trouver votre office national ou régional du registre des brevets en ligne sur le portail du registre des brevets de l'Organisation mondiale de la propriété intellectuelle (voir page à propos du mapCrowd, section Sources des données MapCrowd, question https://www.wipo.int/patent_register_portal/en/index.html


3.4 Existe-t-il une initiative visant à lever les obstacles liés aux brevets et à réduire les prix excessifs dans votre pays ?
Données relatives aux oppositions aux brevets et aux licences obligatoires

 

Données relatives aux licences volontaires : à partir de la liste officielle des territoires/pays inclus dans les accords de licence de trois compagnies pharmaceutiques :

Disponibilité et prix du traitement VHC

3.14 Les médicaments pour le VIH (ARV) suivants sont-ils disponibles dans votre pays ?
  • mapCrowders

4. POLITIQUE EN MATIERE DE VHC :
  • mapCrowders
  • Office des Nations Unies contre la drogue et le crime, Rapport mondial sur les drogues, 2018. Vienne : Publications des Nations Unies ; Disponible en anglais : https://www.unodc.org/wdr2018/index.htmlOrganisation Mondiale de la santé, Global Policy Report on the Prevention and Control of Viral Hepatitis. Geneva: WHO: 2013. Disponible en anglais : https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/85397/9789241564632_eng.pdf?sequence=1

Mise sous traitement

5. ORGANISATIONS TRAVAILLANT SUR LE VHC
  • mapCrowders

Remerciements

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