¿Qué es mapCrowd?

Se estima que a nivel mundial 71 millones de personas están infectadas de forma crónica con el virus de la hepatitis C (VHC). La obtención de información fiable y actualizada sobre el VHC es un gran desafío para los expertos en salud y activistas del VHC. La cantidad y calidad de los datos sobre la prevalencia del VHC, el acceso a las herramientas de prevención, la disponibilidad y los precios de diagnósticos y fármacos, la adopción del tratamiento y las políticas nacionales contra el VHC varían considerablemente en todos los países. A menudo, esta información puede ser difícil de obtener debido a los sistemas de vigilancia deficientes, las capacidades limitadas de diagnóstico, la debilidad de infraestructuray la falta de conciencia o compromiso político. A nivel nacional particularmente, las fuentes de datos recientes y actualizados constantemente son a menudo escasas. Hasta ahora, no había existido un sistema centralizado para recopilar y compartir esta información vital con la comunidad internacional de la salud.

 



Para abordar esta falta de datos y mejorar los esfuerzos de promoción, Médicos del Mundo (MdM) y Treatment Action Group (TAG) han lanzado mapCrowd, una plataforma colaborativa abierta, diseñada para reunir y divulgar información actualizada de los países sobre el VHC. Al proporcionar acceso de forma gratuita a los datos a nivel nacional, regional e internacional, mapCrowd permite a los usuarios realizar comparaciones visuales entre países, utilizando gráficos, tablas y mapas interactivos. Los usuarios pueden descargar toda la base de datos de mapCrowd en formato Excel para su propio análisis.

La plataforma mapCrowd abarca varios temas, incluidos los siguientes:

  • Información general del país: indicadores de desarrollo y salud
  • Información sobre la epidemiología del VHC
  • Disponibilidad y precio de los diagnósticos del VHC
  • Estado del registro, limitaciones de patentes, disponibilidad y precio de los tratamientos del VHC
  • Políticas y programas de tratamiento nacionales del VHC
  • Organizaciones locales que trabajan en el acceso al tratamiento

Metodología

Los datos provienen de una combinación de fuentes en el campo (los llamados mapCrowders) y publicaciones científicas. mapCrowd prioriza los datos de mapCrowders cuando están disponibles, y después los datos de publicaciones científicas.

Fuentes en el campo
mapCrowd depende de una red de expertos y activistas nacionales del VHC, o mapCrowders, quienes actúan como puntos focales en la recolección de datos. La mayoría de ellos están relacionados con organizaciones no gubernamentales (ONGs). Han sido seleccionados por su experiencia en el activismo del VHC y su capacidad de obtener información a nivel nacional de distintas fuentes.

Desde el lanzamiento de mapCrowd en febrero de 2016, los expertos y activistas del VHC reciben asistencia técnica y se les da acceso al perfil de su país respectivo, tras la revisión de su experiencia y de su capacidad para recopilar datos relevantes. A partir de ese momento, los mapCrowders pueden actualizar los datos sobre el VHC a nivel nacional con los resultados de sus investigaciones y la de sus redes. En algunos casos, algunos de los encuestados informan que los datos son difíciles de obtener o solo están parcialmente disponibles (como los datos sobre la adopción anual del tratamiento a nivel nacional). Cuando y donde es posible, los mapCrowders trabajan con los Ministerios de Salud para obtener la información más actualizada y completar los datos que falten.

 

Hasta enero de 2019, se han rellenado total o parcialmente los perfiles de 46 países: Alemania, Argelia, Argentina, Australia, Bélgica, Bielorrusia, Brasil, Bulgaria, Camboya, Camerún, Canadá, China, Costa de Marfil, Egipto, España, Estados Unidos, Francia, Georgia, Grecia, Guinea, Hungría, India, Indonesia, Irán, Irlanda, Italia, Kazajstán, Kenia, Líbano, Malasia, Marruecos, Myanmar, Pakistán, Polonia, Portugal, Reino Unido, República Checa, República Eslovaca, Rumania, Rusia, Suiza, Tailandia, Tanzania, Túnez, Ucrania y Vietnam.

 

Para complementar sus aportaciones, mapCrowd también incorpora información recopilada en revisiones bibliográficas de literatura de revistas médicas revisadas por pares, informes de expertos e investigación institucional, enumeradas por tema a continuación:

Fuentes de datos de mapCrowd

Observaciones generales
  • mapCrowd cubre 218 países, 217 de la lista oficial del Banco Mundial y Taiwán.‘Cisjordania y Gaza’ ha sido renombrado como Palestina. Desde abril de 2018, Suazilandia ha vuelto a su nombre original ‘Eswatini’.
  • Los mapCrowders introducen todos los precios con la moneda local. Luego, el precio se convierte automáticamente en dólares estadounidenses según el tipo de cambio de divisas a través de la API: https://currencylayer.com/


0. INFORMACIÓN GENERAL:

Observaciones generales
Esta sección está formada por 13 preguntas divididas en subsecciones: General y Salud. Toda la información de esta sección proviene de la web de Datos de libre acceso del Banco Mundial y se actualiza anualmente (https://databank.bancomundial.org/data/reports.aspx?source=world-development-indicators). Cuando los datos no están disponibles para un país un año determinado se incluyen los datos más recientes con un máximo de cuatro años; sino, se rellena con un “sin datos”.


1. DATOS EPIDEMIOLÓGICOS DE VHC

Observaciones generales
Esta sección se compone de seis preguntas. Cuando no hubo tasa media, se calculó un promedio entre la tasa más baja y la tasa más alta. Este cálculo se aplica a aproximadamente 25 datos y se indica en el espacio para comentarios vinculado a ellos. Se le ha dado prioridad a los datos más recientes o registrados directamente por un mapCrowder sobre los datos de la revisión de la literatura científica. Las fuentes de datos se proporcionan en la medida de lo posible en el espacio de comentarios correspondiente a cada uno.

1.1 Prevalencia estimada en adultos del VHC (anticuerpo):
En general (%)

Personas usuarias de drogas inyectables (PUDI)

1.2 Número estimado de adultos con viremia:
Anteriormente, en mapCrowd se calculaba el número de adultos con viremia por país automáticamente, aplicando la aproximación promedio del 74% de VHC crónico entre personas con anticuerpos contra el VHC (en Micallef, J. M., Kaldor, J. M., & Dore, G. J. (2006). Spontaneous viral clearance following acute hepatitis C infection: A systematic review of longitudinal studies. Journal of Viral Hepatitis, 13(1), 34–41. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2893.2005.00651.x) al estimado de adultos con anticuerpos de VHC (pregunta 1.1).

 

Fuentes generales:
Actualmente, mapCrowd integra los datos del estudio de Prevalencia global y distribución genotípica de la infección por el virus de la hepatitis C en 2015: un estudio de modelos realizado por los observadores del VHC Polaris Observatory y publicado en 2017 en Lancet Gastroenterol Hepatol. 2017; 2 (3): 161–76. https://www.thelancet.com/action/showPdf?pii=S2468-1253%2816%2930181-9.
Este estudio proporciona datos para 100 países y es utilizado por la OMS como la principal referencia sobre este tema, a pesar de los siguientes sesgos/ precauciones potenciales. Por ejemplo, mapCrowd destaca que:
  • El Observatorio Polaris está financiado por la Fundación CDA (CDAF), una organización sin ánimo de lucro que se especializa en el estudio de enfermedades complejas y poco estudiadas para proporcionar a los países los datos y la información necesarios para crear e implementar estrategias de eliminación exitosas. La fuente de financiación puede influir en la objetividad y la calidad de los datos. La Fundación CDA ha recibido subvenciones de la Fundación CDC, la Fundación John C Martin, la Asociación de Funcionarios de Salud Estatales y Territoriales (ASTHO), la Fundación Zeshan, el Consorcio de Modelado de Impacto de Vacunas, OMS WPRO, OMS Ginebra, Oficina Federal de Salud Pública de Suiza, Ministerio de Salud de Brasil, Centro de Análisis de Enfermedades y donantes privados. CDA ha recibido fondos para investigación de Gilead Sciences, AbbVie, & Intercept Pharma (consulte http://cdafound.org/content/hepsummit/Razavi%20-%20HCV%20&%20HBV%20global%20cascade% 20of% 20care% 20180610.pdf).
  • El Observatorio Polaris solamente comparte datos actualizados en los países o estados donde se financia. A partir de enero de 2019, sólo están disponibles en línea los datos de hepatitis C de China, Hong Kong, Taiwán y 5 estados de EE. UU (http://cdafound.org/polaris-hepc-dashboard/).
  • Los datos de Polaris son conservadores, no están desagregados según poblaciones clave y pueden subestimar significativamente a las poblaciones clave, como las personas que consumen drogas, las personas encarceladas y las personas sin hogar. Las personas con un historial de acceso deficiente a los sistemas de salud públicos y privados están subestimadas cuando las estimaciones que se basan principalmente en personas que no han recibido estigma ni otras barreras para acceder a la atención.

Personas usuarias de drogas inyectables (PUDI) (%)
  • mapCrowders
  • El promedio es de 74% de prevalencia de VHC crónico en personas con anticuerpos contra VHC (en Micallef, J. M., Kaldor, J. M., & Dore, G. J. (2006). Spontaneous viral clearance following acute hepatitis C infection: A systematic review of longitudinal studies. Journal of Viral Hepatitis, 13(1), 34–41. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/j.1365-2893.2005.00651.x), siendo la fuente aplicada al número de PUDI con anticuerpos contra el VHC cuando los datos estuvieron disponibles para la Pregunta 1.4.


1.3 Prevalencia en adultos estimada de VIH:
En general (%)
  • Datos más recientes según estimaciones de ONUSIDA.
Personas usuarias de drogas inyectables (PUDI) (%)
  • mapCrowders
  • Oficina de Asuntos de las Naciones Unidas contra la Droga y el Delito, Informe Mundial sobre Drogas 2018. Viena: Publicación de las Naciones Unidas (en inglés); https://www.unodc.org/wdr2018/index.htm L. Degenhardt, et al. Global prevalence of injecting drug use and sociodemographic characteristics and prevalence of HIV, HBV, and HCV in people who inject drugs: a multistage systematic review. The Lancet Global Health (2017) https://www.thelancet.com/journals/langlo/article/PIIS2214-109X(17)30375-3/fulltext#seccestitle10


1.4 Prevalencia estimada de VHC entre adultos VIH-positivos
En general (%)
  • mapCrowders.
Personas usuarias de drogas inyectables (PUDI) (%)
  • mapCrowders
 
1.5 Distribución genotípica de VHC en población general:
  • mapCrowders
  • Gower, E., Estes, C., Blach, S., Razavi-Shearer, K., & Razavi, H. (2014). Global epidemiology and genotype distribution of the hepatitis C virus infection. Journal Of Hepatology, 61(1), S45-S57. http://dx.doi.org/10.1016/j.jhep.2014.07.027.

1.6 Número estimado de personas usuarias de drogas inyectables (PUDI) en el país:
  • mapCrowders
  • Oficina de Asuntos de las Naciones Unidas contra la Droga y el Delito, Informe Mundial sobre Drogas 2018. Viena: Publicación de las Naciones Unidas (en inglés); https://www.unodc.org/wdr2018/index.htm
  • L. Degenhardt, et al. Global prevalence of injecting drug use and sociodemographic characteristics and prevalence of HIV, HBV, and HCV in people who inject drugs: a multistage systematic review. The Lancet Global Health (2017) https://www.thelancet.com/journals/langlo/article/PIIS2214-109X(17)30375-3/fulltext#seccestitle10.

2. TESTS Y DIAGNÓSTICOS DEL VHC:
  • mapCrowders

3. TRATAMIENTO DEL VHC:
3.1 ¿Están registradas los siguientes medicamentos en el país?

Además, para encontrar el organismo nacional a cargo de la regulación de medicamentos, hay disponible un listado no -exhaustivo de Webs de Autoridades Regulatorias Globales aquí (en inglés): https://www.pda.org/scientific-and-regulatory-affairs/regulatory-resources/global-regulatory-authority-websites

Y una lista menos actualizada de autoridades regulatorias de medicamentos por la Organización Mundial de la Salud (en inglés):

3.2 ¿Hay alguna patente de las siguientes medicinas en el país?

3.4 ¿Hay alguna iniciativa para superar las barreras de las patentes y frenar los precios excesivos en tu país?
Información relacionada sobre oposición a las patentes y licencias obligatorias:

Datos relacionados con licencias voluntarias. De la lista oficial de territorios / países incluidos en los acuerdos de licencia de tres compañías farmacéuticas:

Disponibilidad y precios de tratamientos del VHC

3.14 ¿Están disponibles los siguientes medicamentos del VIH (antirretrovirales) en tu país?
  • mapCrowders

 

4. POLÍTICAS DE VHC:

Adopción de tratamiento

 

5. ORGANIZACIONES DEL VHC:
  • mapCrowders

 

 

Agradecimiento

Este sitio web ha sido elaborado con el apoyo financiero de la Agencia Francesa de Desarrollo (AFD). Las ideas y las opiniones expresadas no representan necesariamente las de la AFD.

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